'Het leven is nu ook goed!'

“En mijn toekomstdromen? Ik moet het doen met wat ik heb en maximaal genieten. "

Marjo (58) uit Puth is getrouwd met Wim, samen hebben ze twee volwassen kinderen. Het leven van Marjo stond vijf jaar geleden van de ene op de andere dag volledig op de kop door een hersenstaminfarct en hersenbloeding. Dit gebeurde op 53-jarige leeftijd, terwijl Marjo midden in het leven stond en heel actief en sportief was. “Het kan echt iedereen gebeuren”.

“Op een ochtend in november, ik was aan het werk bij de trombosedienst, kon ik niet meer goed schrijven, mijn hand shockte”, vertelt Marjo. “Ook voelde ik me duizelig. Ik wist meteen dat het niet goed was. Auto rijden lukte niet meer. Een collega bracht mij naar de huisarts en van daaruit ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan, waar ik antistolling kreeg toegediend en de CT-scan in moest. Tijdens het toedienen van de antistolling voelde ik me duizelig en op de CT zagen ze een hersenbloeding. Pas ’s avonds werd ik halfzijdig verlamd. Ik had ook nog een hersenstaminfarct. Mijn hele rechterzijde viel uit. ‘Laat het maar gebeuren, we kunnen er niets aan doen’, werd me verteld.”

Kleine stapjes vooruit
Na tien dagen ziekenhuis ging Marjo voor zeven maanden naar Adelante in Hoensbroek waar ze intern revalideerde. “Ik kon bijna niks meer; niet lopen, niet praten, niet eten, mijn zicht, gehoor en evenwicht waren heel erg slecht. Het was écht heel erg. Bij Adelante kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie, logopedie. Ze hebben het beste uit me gehaald. Ik zag steeds kleine beetjes vooruitgang; leerde stapjes zetten met ondersteuning, ik leerde slikken, weer zelfstandig eten en praten – in het begin met behulp van een spraakcomputer. De stapjes vooruit gaven mij hoop. Hierdoor ging ik nog harder oefenen. Ik mocht naar huis toen ik zelfstandig naar het toilet kon. Thuis had er voor het ongeluk toevallig net een grote verbouwing plaatsgevonden; het was rolstoeltoegankelijk. Alsof het zo moest zijn. En gelukkig waren daar Wim, mijn kinderen en de thuiszorg, zonder hen had ik niet naar huis gekund.”  

De stapjes vooruit gaven mij hoop. Hierdoor ging ik nog harder oefenen. 

Marjo had een druk leven vóór die bewuste dag in november 2016. Ze werkte vijf ochtenden in de week voor de trombosedienst en ook nog als schoonheidsspecialiste. Ze wandelde veel met haar hond en hield van sporten. Ook had ze een druk sociaal leven. “Dat is nu allemaal anders. Na thuiskomst moest ik mijn dagen anders gaan vullen. Wim was werken en ik wilde niet thuis zitten. Ik ging al heel snel twee keer per week met het busje naar activiteitencentrum Sittard van SGL. Ik kom daar nog steeds met veel plezier om creatief bezig te zijn en te sporten. Ik vind het fijn om weer onder de mensen te zijn, dat is mij heel veel waard. Ik heb er zelfs vriendinnen gekregen. Ik zie lotgenoten en zie dat het nog erger kan, dat opende mijn ogen. Kijk eens wat ik wél nog kan! De begeleiding is heel fijn; ze helpen mij altijd en passen activiteiten op maat aan naar mijn kunnen. Ik ben blij dat het bestaat.”  

Problemen in de thuissituatie
“Door mijn hersenstaminfarct heb ik geen evenwicht meer waardoor zelfstandig lopen niet of nauwelijks lukt en ik in een rolstoel zit. Ik zie en hoor heel slecht, ben rechtszijdig verlamd en heb veel last van drukte en prikkels. Ondanks deze beperkingen geloof ik erin dat ik geluk heb gehad. Ik leefde gezond en sportte veel waardoor ik nog veel vooruitgang geboekt heb. Ik legde na het ongeluk voor mezelf de lat heel erg hoog. Dit bracht mij waar ik nu ben, maar gaf mij in de thuissituatie na verloop van tijd ook heel veel problemen. Ik moest te veel van mezelf, de druk was te hoog.  

Hiernaast kwam naarmate te tijd verstreek het besef dat mijn oude leven nooit meer terug zal komen. In het begin realiseerde ik me niet zo goed wat mij was overkomen, wat het voor omstanders erger maakt. Maar later hakte dit er enorm in. Veel vanzelfsprekende dingen zijn nooit meer mogelijk. Ook heb ik veel moeite met mijn uiterlijk. En ik heb veel hulp van anderen nodig. Op het AC hoorde ik van andere cliënten over Hersenz bij SGL. Zij hadden zo’n goede ervaringen hiermee dat ik besloot mij aan te melden. Ik vond het fijn dat het programma modulair van opzet is, waardoor ik kon beginnen met een eerste module ‘Omgaan met verandering’ om te zien of het iets voor mij was.”

Ik ben niet de enige
“Drie dagdelen in de week volgde ik een aantal maanden lang de groepsbehandeling. Je leert wat hersenletsel is, wat de gevolgen zijn en hoe je hiermee om kunt gaan. Het was fijn en gaf handvaten. Zo maakten we een herinneringenkistje met allemaal herinneringen aan onze oude ik. Dit helpt om het oude leven af te sluiten. Ik heb leren accepteren én ik heb geleerd om dingen uit te spreken. Vanwege mijn zicht- en gehoorbeperkingen was het voor mij bijvoorbeeld lastig om in een groep te functioneren. Zeker met alle coronamaatregelen. Het kostte me enorm veel energie om alles mee te krijgen. Ook was ik de enige in een rolstoel. Ik besprak dit met mijn thuisbehandelaar Egbert Janssen en samen hebben we dit in de groep bespreekbaar gemaakt. En dat heeft enorm geholpen. Er werd rekening met mij gehouden en de behandeling werd voor mij op maat aangepast. Het belangrijkste dat ik leerde in de eerste module is dat ik niet de enige ben. Ik heb gewerkt aan mijn zelfbeeld en de situatie leren accepteren. Het leven is nu ook goed!” 

Mijn thuisbegeleider Egbert kwam één keer per twee weken bij mij thuis en we keken samen naar waar ik tegenaan liep en wat voor mij persoonlijk het beste werkt. Ik heb geleerd om keuzes te maken.

Aangepast op maat
“Hierna heb ik nog een tweede module ‘Grip op energie’ gevolgd. Deze werd speciaal voor mij als thuisbehandeling aangeboden. Eén op één, dat was echt top. Het kostte me minder energie dan het functioneren in een groep met mijn beperkingen. Egbert kwam één keer per twee weken bij mij thuis en we keken samen naar waar ik tegenaan liep en wat voor mij persoonlijk het beste werkt. Ik heb geleerd om keuzes te maken; ik kan niet meer hetzelfde als voor het letsel. Ik moet rekening houden met mijn energielevel en mag niet te veel prikkels krijgen. We maakten bijvoorbeeld een planbord met bewuste rustmomenten.”

Marjo vervolgt: “Al snel ontdekten we dat ik er last van heb dat mijn omgeving snel is gewend aan de situatie. Het niet goed kunnen horen en zien en geen evenwicht hebben kost mij allemaal heel veel energie. Na een uur praten of de trap af komen moet ik bijvoorbeeld echt bijkomen. Deze beperkingen zijn echter niet allemaal even zichtbaar waardoor mijn omgeving het snel vergeet. Dat is een valkuil. Samen hebben Egbert en ik hieraan gewerkt. Ik moet voortdurend mijn grenzen bewaken en soms ook mensen herinneren aan de situatie en uitleggen wat ik voel. Dat heb ik in de tweede module van Hersenz echt geleerd. Het was heel praktisch; zo heb ik kaartjes met uitleg gemaakt die ik uitdeelde aan alle mensen in mijn omgeving. De reacties en het begrip waren heel fijn. Wat ook fijn is is dat Hersenz naasten bij de behandeling betrekt. Dat was voor Wim heel prettig. Al met al ben ik heel blij dat ik Hersenz gevolgd heb, het heeft mij echt verder geholpen.”

“En mijn toekomstdromen? Ik moet het doen met wat ik heb en maximaal genieten. Het was moeilijk om me erbij neer te leggen dat niet alles meer gaat, maar ik heb leren genieten van kleine dingen samen met Wim. Mijn wens is om zo lang mogelijk alles thuis te kunnen blijven doen.……… En een luchtballonvaart maken in mijn rolstoel!”